Vår mellersta dotter har sprayat ett stort hjärta i snön av färgad hårspray, med min mans och mina initialer. Så fint!!

Hon är alltid lika kreativ.

 Denna gången så kommer snön att smälta bort men förra gången så tog hon permanent färg och målade med penslar på berget bakom vårt hus.

Det var ju verkligen gulligt av henne men min man var tvungen att ta bort det med högtryckstvätt innan det han fastna...tyvärr..

Det var färg typ här och där, lite överallt..

Härligt med kreativa och kärleksfulla barn!

När man har sjuka anhöriga så försöker jag alltid vara stark.

 Inte visa min oro utan peppa och vara lyhörd.

Gärna le och prata om vardagliga ting så tankarna hos den som är sjuk och hos mig själv ska distraheras utav det som är jobbigt.

En dag sa min äldsta dotter när jag satt hos henne vid sängkanten, då hon hade en väldigt dålig dag i kroppen;

- MAMMA, DU LER MEN DINA ÖGON ÄR SORGSNA!

Bara jag skriver detta så vill jag börja gråta...

Tänk att hon kunde se och känna hur jag kände mig, hur mycket jag än försökte vara positiv med henne.

Men det är klart, det gör ju ont i mig att se att hon lider. Trodde jag var duktig på att spela glad...

Jag vill ju bespara henne min oro, så jag anstränger mig  verkligen att inte visa henne det.

Efter det här samtalet med henne så har jag upptäckt även på tv, t ex  ngn kändis som ser glad ut på tv när de blir intervjuvade ,men i ögonen så ser de inte lyckliga ut...

Testa och kolla själv på människor,  så kan man nästa se vilka som mår bra och vilka som inte gör det, även om man inte känner det.

Eller så är det så att bara för att man själv inte mår bra så upptäckr man det lättare även hos andra.

 Har en väninna som jag sa detta till.

Hon hörde av sig till mig en dag och instämde att hon märkt det också när man väl tittat i folks ögon så kan man faktiskt se hur folk verkar må...

Så är det så att ögonen är själens spegel? Jag tror det. Då hjälper inget smink, kläder eller leende i världen. 

Min lilla dotter är ett så kallat mellanbarn. Eftersom hon har en storasyster och en lillebror.

Just nu så mår hon inte så bra.

Hon har alltid varit en glad och ganska stark personlighet, med vilja och kan ta för sig.Har en enorm empati, är tuff på utsidan men så mjuk på insidan.

Nyligen så började hon ofta bli  arg och ofta plötsligt så kunde hon storgråta.

Tack och lov så kan hon sätta ord på vad hon känner.

 Hon berättade hur arg hon blir inombords när hon ser sin syster som är sjuk, sin pappa, moster osv av våra anhöriga.

 Dessutom så dog en av hennes bästa kompisars pappa i somras av cancer. 

Hon frågar mig ofta VARFÖR är alla sjuka och varför behövde han dö??

Vad svarar man på det?

Nu är hon rädd att ngt ska hända hennes anhöriga. Vilket är normalt ändå vid 10års ålder, men nu har det hänt henne så nära.

Jag har alltid tänkt på att hon är ett mellan barn och tänker minsann inte låta henne känna sig som att hon inte blir sedd.

JAG SER HENNE och har alltid gjort det!

För många säger ju att den äldsta och yngsta för mest uppmärksamhet.

Jag ser till att få egen tid med henne,det viktiga är inte alltid vad man gör utan att man gör det.

 Vi åker och handlar ensamma, kan hämta henne en stund tidigare från fritids och köpa en glass och sitta i bilen medans det regnar och bara prata eller låta bara hon och jag  få vistas i köket då hon och jag ska laga maten till familjen.

Då blir vi inte avbrutna av ngn annan och hon kan få prata av sig och jag få chans att visa att jag ser och hör henne extra mycket.

Vi ska dessutom börja en hundkurs tillsammans.

Hur som helst, det är för mycket för en tio-åring att ta in med alla sjuka och det som har hänt med hennes kompis pappa så jag har ordnat att hon ska få prata av sig med ngn kunnig barnspsykolog ett par ggr.

Just att hon ska få prata av sig sina rädslor, för även om hon han öppna sig för mig så är barn så omtänksamma av sig att de vill bespara sina föräldrar saker som gör dem ledsna eller upprörda.

 Och det vill jag inte att hon ska gå och bära på. Hoppas innerligt att hon kommer att känna sig lättare i bröstet nu när våren kommer.

Hon går dessutom på en syskongrupp där man träffar andra syskon som har ett syskon som har ett funktions hinder. Där bakar, leker och pratar om vardagen.

Ikväll så hälsar hon på en mycket nära vän till familjen och sover över där.

De är så underbara, känns som om vi vore släkt!

Det är inget hon brukar göra men det kanske är skönt för henne att tänka på annat en stund.

Men vad tomt det känns när hon inte är hemma.

Längtar efter att krama min älskade lilla dotter,

länge i morgon!

Hej!

Lånade böcker på biblioteket igår även till mig själv.

Fann en som handlar om att skratta.

Har inte hunnit läsa den ännu, får återkomma och berätta om den vid senare tillfälle.

Jag saknar att vara glad och skratta.

 Det är inte det att jag går och ser sur eller gråter hela tiden men jag

 ler mest eller skrattar lite försiktigt när det inträffar ngt kul.

Lät töntigt, jag vet...men kan inte förklara det på annat sätt.

Jag verkar inte tycka att det är lika roligt som förut.

Kan liksom inte se det roliga på samma sätt längre.

Hjälp hoppas det bara är tillfälligt.

Klart det underlättar ju om mina anhöriga och jag själv mår bättre då..

Är egentligen en mycket glad, utåtriktad, social kvinna som alltid uppskattat allt som gör livet glatt!

I mina yrken så har det varit viktigt att ha en personlighet som är glad, serviceminded och utåtriktad. Och det har jag ju varit.

Är lyckligt lottad som har förutom min familj  även fina vänner som påminner om livets roliga sida!

Att läsa andras bloggar inspirerar mig också att inte tappa hoppet om en bättre framtid!

Ett gott skratt förlänger livet, stod det i boken och det har man ju hört men det är tydligen vetenskapligt bevisat.

Barnen sover och jag sitter nu med en kopp te och gläds över den mysiga läs stunden som jag hade tidigare ikväll.

 Alla tre barnen satt nära mig och vi läste tre barnböcker. Varav en bok som min mellersta dotter ville högläsa.

Det var verkligen en postiv upplevelse idag!!!!

Idag vaknade jag av att min son klappade mig på kinden.

-Mamma; viskade han. Jag vill vara ledig idag.

Nu är det så att han går förskoleklass och man får låta sitt barn vara ledig om man vill men jag vill inte att det blir en vana eftersom det inte fungerar så när man väl börjat första klass.

Hur som helst,  jag frågade honom varför och han svarade att han bara vill vara själv med mamma och pappa.

Det brukar han inte säga, så jag tog det som ett behov från honom, ringde fröken och hon instämde att det lät som en bra ide´.

Har många ggr undrat över hur han mår när vi har så många sjuka anhöriga omkring oss.

 Vår mellersta dotter har ju reagerat och säger att hon blir arg och ledsen när det är så här. Tyckt att det är skönt att hon kan sätta ord på vad hon känner.

 Men han är en väldigt trygg, charmig kille som verkar nöjd, bara vi har så vanliga rutiner som möjligt och visar mycket närhet och kärlek.

Han leker mycket med kompisar hos dem och hemma.

Känner att man vill inte väcka den björnen som sover, jag menar att jag behöver inte ställa massa frågor som sedan börjar oroa honom i onödan.

T.ex är du orolig för att pappa är sjuk?

Nej, jag svarar på frågor om dem kommer istället och visar att vi finns här.

Så idag hade vi faktiskt möjlighet att ha egen tid med vår son.

 Vi åkte och fikade sedan gick vi till ett bibliotek och satt länge och bläddrade i böcker.

Vi kom hem med en hel trave böcker...

Ser framemot kvällen då vi ska ha en mysig lässtund!!

Har skrivit tidigare om min äldsta dotter som är 11 år och lider av en sjukdom.

Diagnosen är Eds; det är en bindvävs sjukdom. Det finns flera typer och min dotter har flera av dem.

Hon tillhör tydligen en undergrupp på de tio sämsta fallen i hela Västra Götaland.

Hon har smärtor dygnet runt i hela kroppen. Hon äter medeciner 3 gr dagligen men ändå är hon aldrig smärtfri.

Hon sa till mig en dag;- inte ens på min födelsedag är jag smärtfri.

Hon lider även av mycket dålig syn. Utan glasögon ser hon ingenting, har dåligt mörkerseende även med glasögon samt svårt med starkt ljus. 

Är överrörlig, har töjbar tunn hud, är smal, har svårläkta sår när hon får sår.

Fastnar lätt i halsen pga hon är trång i matstrupen, måste tugga väl men vissa dagar har hon så ont i käkarna.

Hon får helst inte opereras om inte det är livshotande för det finns risk för blödningar, svårläkta sår och bedövningen tar inte alltid.

Vissa dagar kan hon gå, vissa dagar sitter hon i rullstol samt att vissa dagar är hon bara sängliggande.

Hon har svåra sömnsvårigheter för hon finner ej ngn bra ställning att sova i när hon har så ont. 

 Det är så hjärtskärande när hon gnyr på natten av smärtor och säger hjälp mig!!!

Och jag och min man kan inte göra någonting mer än att finnas nära henne och ge henne kärlek och de medeciner som vi redan har men inte hjälper.

Hon frågar mig ofta och tårarna bara rinner; - kommer jag alltid må så här?

Vad ska man svara sitt barn när man själv fått informationen att det finns ingen forskning på barn.

En läkare hade svarat henne en gång att du kommer aldrig att bli frisk.

HUR KAN MAN TA IFRÅN EN 11-ÅRINGS HOPP PÅ DET SÄTTET?

Jag försöker alltid peppa henne med att säga att forskningen bör ju gå framåt för det gör den ju i andra sjukdomar och så försöker jag hjälpa henne att tänka på dagar då hon mår ngt bättre.

Önskar att hon kommer att bli smärtfri i framtiden och få ett så normalt liv som möjligt.  ÄLSKAR HENNE SÅ MYCKET!!!!!

Idag gick jag upp 5.30 på morgonen, det behöver jag för att komma igång med min kropp som värker som en ständig influensa efter trafikolycka -95.

Som mamma så kämpar jag så mycket jag kan. Men jag ska inte klaga jag har världens finaste man och tre underbara barn!

Nog om mig.

Min 11 åriga dotters kropp bara protesterar.

Kl.6.00 får hon sina medeciner mot smärta. Nu är det så att det är nervsmärtor så det biter aldrig helt.

En timme senare försökte hon själv ta sig upp ur sängen för att gå på toa men ramlade ihop på golvet och började gråta. Hon orkar vare sig gå eller stå nu på morgonen.

-Det gör så ont mamma, sa hon och  tittade på mig med svullna trötta ögon.

Vad säger man?

Mitt hjärta värker när jag hör hur hon mår.

Jag vet hur det är att leva med smärta dygnet runt och man blir tokig av att veta att ens barn fått en sjukdom som hon inte kan bli av med.

Just nu är hennes sjukgymnast hemma hos oss för att mjuka upp hennes kropp och hon får göra lätta rörelser.

Kaffet är färdigt, så jag ska bjuda henne på en kopp när de är färdiga.

Återkommer lite senare och berättar om vad hon har för sjukdom.